bet188·美国摄影师镜头下,患有严重遗传疾病的孩子们

   日期:2020-01-11 17:02:45     浏览:1915    
 

bet188·美国摄影师镜头下,患有严重遗传疾病的孩子们

bet188,肖像摄影师karen haberberg将镜头对准了美国生活中那些特殊的家庭,他们家中都有患有遗传疾病的孩子,“我被这些不同寻常的孩子所感动,他们的确有着特别的问题,但她们天性乐观,喜欢笑,但很多人因为他们的不幸而疏远歧视他们,这是可耻的!”

cassie,9岁,马方综合征,随时都有生命危险。

这是gianna,13岁,患有22q11.2微缺失综合征,已经经历了26次手术,但看她的笑容多么的甜,她很开心自己是学校拉拉队的一员。

wyatt,5岁,除了患有22q综合征,他还不能直接吃食物,一只眼睛也失明了,即便如此,他依然喜欢亲近自然。

jamesy,经常睡在高压氧舱帮助改善他的呼吸,他的爸爸总是陪着他。

darus,5岁,患有费伦-麦克德米德综合症,他只有在很小的空间里才能找到安全感。

shaan,17岁,不能说话不会走路,他的父母很希望找到孩子可以参加的活动。

louis,15岁,自律神经失调,他的妈妈总是担心他随时会脱臼,心速骤降。

jonathan,9岁,不爱吃东西,唯一能吃的只有软的食物。

addie,4岁,智力障碍综合征,不能说话,但她依然爱到处转悠。

brian,5岁,共济失调毛细血管扩张征,整个身体系统会随着年龄的增长而恶化。

clara,10岁,患有结节性硬化征,大脑和身体里都长有硬块。

ethan,8岁,他的疾病迫使他一生都需要护理。

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